
甘肃省庆阳市宁县良平镇付家村7岁男童辉辉(化名)3岁时被确诊为成骨不全症(俗称“玻璃骨”),至今已无法下床行走。这些年来,宁县各有关部门和干部在全力保障其和家人生活的同时,积极联系国内相关专家医院为辉辉治病,今年,在天津市河东区援派宁县工作组和宁县相关部门的共同努力下,辉辉已完成手术治疗。
在辉辉3岁多的时候,一次在家里玩耍的时候突然骨折,心急如焚的爷爷赶忙抱着辉辉去医院治疗。后来,没想到这样的情况越来越多。“没跌过也没摔过,在炕上玩的时候,就骨折了,转个身,也骨折,把骨折部位固定起来,娃的小腿不长了。”辉辉爷爷付红亮说道。
随着辉辉骨折次数的越发频繁,去医院检查后,辉辉被确诊为成骨不全症。成骨不全症又称脆骨病、瓷娃娃病,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折。“玻璃娃娃,一直治不好,去医院看的时候,医生已经把结论下了,我也认为没办法了。”付红亮哽咽道。辉辉的病情和一家人的生活也时刻牵挂着良平镇镇村干部的心。“鉴于辉辉家的特殊情况,我们在2019的时候将他们纳入边缘户,常年两人享受一类农村低保,两人享受事实无人抚养儿童补贴,全年共享受各类救助资金36456元,并与2022年享受危房改造资金16450元。”宁县良平镇镇长王龙科说。
偶然的机会,镇上帮扶干部了解到天津武清区人民医院专门能够治疗成骨不全疾病。为了辉辉能尽快站起来,各方人马齐心协力、快马加鞭的为辉辉“奔跑”了起来。镇领导联系了河东区驻宁县对口帮扶工作组的李波副县长,并落实民政困难救急资金2万元用于孩子治疗费用。
“在得知消息后,我们援甘的工作组高度重视,积极的去协调、配合,为孩子去联系医院、医生,并确定手术的方案,手术的日期。”宁县委常委、副县长、天津市河东区援派宁县工作组组长李波说。
考虑到老人带孩子出行的不便,天津市河东区援派宁县工作组一商量,决定由家在武清区的援宁队员刘喆全程陪同辉辉前往天津治疗。
在津甘两地的共同努力下,辉辉很快顺利的到达天津并第一时间做了手术治疗,如今辉辉已经出院回家休养,目前正在日渐康复。提到有这么多不认识的叔叔帮助他、带他去大城市看病,辉辉稚嫩的脸上有些许激动、些许向往:“叔叔带我看病,并买好吃的、好玩的,我很快能好起来了,我会去上学。”
“下一步我们将继续跟进这件事情,我们会在孩子生活和学习方面给予更多的关注、更多的支持、更多的照顾,为孩子今后的发展提供良好的条件。我们也会更进一步的深化东西部协作的一些成果,在陇东大地书写援甘干部炫美的华章”宁县委常委、副县长、天津市河东区援派宁县工作组组长李波表示。